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2023-07-24
虽然我们的整个社会对于自闭谱系障碍的了解或者认识可能还不够深入,大众对于自闭谱系障碍个体的包容和接纳还需要很多努力,但很多时候我们可以从身边开始,因为自闭谱系障碍儿童很多时候在社会交往和沟通上存在障碍,他们更需要在这一领域获得支持,而一个积极的、友善的生活环境(包括幼儿园/学校、所生活的社区等)是非常重要的。
首先,我们需要跟配偶之外的家庭成员进行沟通。如果你和你伴侣的家庭都前来支持,他们也熟知你的担忧、儿童的评估进程,给予你支持并分享最初获悉儿童诊断后的情绪,给予安慰和劝解,那么无疑这将是儿童未来发展过程中非常重要的资源!他们是你支持系统中的强大部分,会在你逐步适应的过程中给予你帮助。告知他们想要知道的、你能够提供的所有信息。让他们给你一些帮助。让他们帮忙照看孩子。大家庭的各个成员分担得越多,越能为你提供持续的关怀、支持和鼓励,越能给儿童带来恰当的积极影响,那么调整的过程也会越顺利。
然而,也有研究发现[1],大家庭的各个家庭成员可能也会经历与自闭谱系障碍儿童的父母相似的情感历程,或者存在一些不同的育儿观念等,而导致一些争论。他们可能情感上不想看到儿童具有的问题,当你开始接受的时候,他们会对你的看法进行否定,他们可能会告诉你“你担心的太多了!”“你的期望太高了,男孩开口说话都会迟一些,他爸爸也是3岁才开后说话呢。”“你为孩子做那么多是在宠坏他。”这些可能会让你犹疑不前,但总体来说,随着时间的推移,会慢慢缓解。
家庭支持将是自闭谱系障碍儿童家长,特别是母亲最重要的支持资源。与家庭成员积极沟通,成为“队友”,共同为儿童的发展创造一个良好的家庭环境。
其次,从最好的朋友开始,特别是那些可能分担你的忧虑并提供情感支持的朋友交谈。他们可能会比较容易理解你所经历的困难,而且同龄的朋友可能也有孩子,本来将是你家孩子的同伴,如果能获得他们的支持,这将是你能为孩子创设的一个非常好的社会交往的支持环境。还可以一起带孩子们出去,多给予儿童一些支持,特别是当对方有语言和认知发展较好、社会性也比较好、友善的姐姐或者哥哥,可以简单地解释什么是自闭谱系障碍,在相互游戏的时候,给予一定的支持。
第三,对学校的老师和社区内比较熟悉的人,当你能接纳自己的孩子患有自闭谱系障碍,并且做出积极努力的时候,可以变被动为主动。我们很多时候会担心别人看到自己孩子“奇怪”的行为而投来无法理解的目光,担心别人在背后的议论。作为孩子的父母,我们必须坚强起来,可以告诉他们,我的孩子学习有点慢,或者直接跟周围的人解读孩子的行为,“这是他第一次做这件事,他这样是表示他很兴奋……”如果父母觉得自己所在的社区或者学校的教师比较包容而且可以提供相应的支持,也可以开门见山地与他们谈论自闭谱系障碍。日本电视剧《与光同行》里患有自闭谱系障碍男孩光的妈妈,就做了简单的一页宣传纸,发给周围的邻居和同学,以帮助大家来理解光,学会与光进行沟通和相处。[2]
很多时候,要建构一个自闭症融合社区/学校/班级,需要家长在第一线,通过积极正向的沟通策略,帮助周围的人了解自闭症,进而理解儿童的各种行为,并能接纳儿童的差异,共同为儿童的发展提供支持。
当然,除了以上几点,家长更要学会与孩子沟通。家长是孩子非常重要的沟通对象。一方面,家长能够做到共情,理解自闭谱系障碍儿童如何体验和理解世界,密切关注和恰当解读儿童的行为,如实理解儿童的心态感受。另一方面,观察、反思儿童行为产生的原因。很多时候家长只关注儿童的行为,却忽略了行为发生背后的原因,可以尝试与孩子沟通,再加上持续观察,了解行为背后的原因。
还有一点非常重要,沟通是双向的,我们要关注孩子的沟通意愿,也要努力让自己成为一个更好的沟通对象。有一点是家长经常忽略的,那就是儿童的非言语的沟通(比如手势、眼神、动作、表情等),在有效的沟通过程中起到的作用并不亚于口语的作用。因此当儿童口语发展滞后,也可以尝试辅助沟通(AAC)来帮助儿童发起和维持有效的沟通,促进儿童语言和认知的发展。
【注释】
[1]Su,X.Y.,Long,T.,Chen,L.J.,&Fang,J.M.(2013).Early Intervention for Children with ASD in China:A Family Perspective”,Infants and Young Children,Vol 26(2):111—125.
[2]苏雪云(2014).如何理解自闭谱系障碍和早期干预.北京:北京大学出版社,95—97.
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