有许多家长都很关心自闭谱系障碍是否可以被治愈,但我们要明白一个前提:认为自闭谱系障碍可以治愈,那么就必须首先承认自闭谱系障碍是一种疾病,它有病因,可以“对症下药”。经过教育干预,可能还有目前医学不能解释的其他一些原因,有一部分的孩子已经够不上典型自闭症,或者自闭谱系障碍的诊断标准了,也就是说他们可以“摘帽”了,这又是为什么呢?......
2023-07-26
很多家长会觉得自己没有专业技能来进行早期干预,其实这里特别想强调的一点是,自闭谱系障碍儿童首先是儿童,很多时候,一个典型发展儿童发展所需要的各种积极的养育观念和方式对于我们自闭谱系障碍儿童也是适用的,我们的孩子有特殊性,但我们的孩子与其他儿童的共性要多得多。
在儿童发展的早期,我们都需要为儿童提供丰富的环境,包括心理环境和物理环境,自闭谱系障碍儿童也需要积极的依恋关系,父母要参与儿童的成长。自闭谱系障碍的儿童对于外部环境更为敏感,熟悉的照料者和熟悉的环境,可以让儿童形成安全感,后续引导支持得当,孩子才会慢慢走出舒适区,去乐于探索周围的世界,与周围的世界(包括物品和人)进行多种互动。家长能做的最基础的工作与其他家长是一样的,就是让自己成为一个有趣快乐的父母,可以吸引到孩子的注意力,然后为儿童提供丰富有趣的学习机会,让儿童获得各种不同的学习经验,然后慢慢成长。
自闭谱系障碍儿童的早期干预,更多是对环境进行一个创设,用一些策略来为儿童的学习提供“脚手架”。接下来我们将就如何有效地进行早期干预的一些基础原则跟大家做一些分享。家庭教育中,经常都是知易行难,“知道怎么做”总是比“真正去做”要容易很多,更多还是需要家长保持一个积极的信念,相信自己有能力去进行干预,温柔地坚持,一点点突破,也相信自己的孩子有能力去学习和发展!
首先,让我们先看看儿童的“发展生态图”。[1]
早期干预,包括后续为儿童的融合教育提供相应的支持,都需要对儿童进行评估,而基于发展生态学的理论,其中相当重要的一个内容是对儿童进行一个“发展生态学”的评估,了解儿童发展过程中对儿童会产生影响的各个因素。一般而言,儿童是中心,然后是与儿童密切联系的家长、兄弟姐妹;再接下来是学校(包括教师和同伴)、社区(邻居和朋友等、医院系统);再往外的是社会的文化价值观、法律政策以及大众媒体等。
每一个儿童的“发展生态图”都会不同(见图16-1),家长可以自己来画一下自己孩子的发展生态图,这样有助于我们了解儿童发展和家庭所能获得的各种资源和支持来源,思考如何协调儿童成长过程中的各种资源和支持。也可以用线条的粗细来代表支持的强度,虚线来代表可能存在的压力源等。发展生态图可以帮助我们跳出“孩子的障碍和问题”的思路,去思考环境上可以做些什么改变和调整,来支持孩子的发展。
图16-1 “小米粒”的发展生态图
接下来,我们需要了解我们的儿童——评估是一个过程!
对于日常生活(作息)的记录和观察,可以帮助我们了解儿童在典型的一天里,他的整体情况是怎么样的,他怎么参与一天的日常活动,他的行为表现如何,帮助我们思考和寻找日常生活的各个不同的时间点和时间段,可以怎么调整,来为儿童提供相应的学习机会。
特别是仔细观察我们的孩子,他对于一日的生活的感受是什么,早上起床的时候困难吗?孩子的反应是什么?起床需要多长时间,我们都是怎么做的?哪些时刻比较顺畅,孩子比较喜欢?仔细观察孩子的言行,还有孩子的情绪状态,以及周围大人的言行,观察你们互动的情况。
表16-1日常活动表可以作为观察记录的一个参考,家长可以根据实际情况进行调整。
表16-1 日常活动表[2]
除了对日常作息活动作观察和思考,我们还要通过孩子参与不同活动的情况来弄清楚孩子喜欢什么。我们可以通过不同的活动类型去了解我们的孩子,包括[3]:
玩具或者其他玩的物品
社会扮演
食物
照料(洗澡/换尿布/穿衣/就寝)
阅读活动
家务活
下面这些建议用来帮助了解你的孩子感兴趣或者关注的事物:[4]
(1)在上述六项活动类型中,注意你的孩子感兴趣或者关注的那一项。针对每一项,制作一个清单,包括材料、玩具、体育游戏等孩子可能想获得或者喜欢的物品。如果你的孩子并没有在自然状态中表现出关注或者感兴趣的物品或者活动,那先放置一些材料或者玩具,鼓励孩子去操作或者玩,以发现孩子可能喜欢的事物。
(2)其次,通过观察孩子在参与活动时的表现,回答以下问题。对于每一项活动:
我的孩子会搜寻哪些物品或者活动?
我的孩子愿意去看、抓、或者拥有哪些物品?
哪些活动会让我的孩子想向我或者其他家庭成员寻求帮助?
哪些项目会让我的孩子开心或笑?
当我的孩子悲伤或者兴奋、暴躁时,哪些项目会让她平静下来?
(3)如果你的孩子对传统的游戏项目没有多大兴趣,那么尝试去关注孩子其他的日常活动反应。有一些儿童不会去接近任何事情、任何人或者没有指导的话不会玩任何物品。这有可能发生,但是十分少。如果你的孩子独自一人离开,那他会走向哪里?还是逃离什么?当你的孩子摸或者握住或者看一些事物时,这些事物是什么呢?当你和孩子玩身体游戏时,不管是挠痒、拥抱、挤压、围圈,还是其他活动,你孩子的反应是什么?他是不是很享受呢?
(4)一些时候,孩子所喜欢的物品并不与他们的年龄相符合,或者是一些习惯的刻板、限制性行为。
(5)尽管孩子的兴趣不太符合常规,但也是他们的兴趣,你可以把这些加到列表上面。很少有儿童会不喜欢任何的物品或者活动。即便有的孩子对很多物品都没有兴趣,我们也可以创造一些社会游戏,或者建立孩子玩玩具的兴趣。
然后,一起看看早期干预环境的创设。
对于自闭谱系障碍儿童而言,环境的创设非常重要,他们大部分是视觉学习者,也就是说他们的视觉加工有优势(也有少部分儿童听觉很有优势),另外他们的注意力很容易分散,因此在最初开始干预的时候,早期干预环境的创设有这样一些原则[5]:
安排可以预知的例程(日程安排)
自闭谱系障碍儿童对于惯常(一般日常安排的规律)有比较高的要求,其实也是因为他们需要一种心理上的安全感,如果突然发生一件事情或者到一个全新的环境,他们时常会无法处理。如果可以安排一个儿童可以预知的例程,帮助儿童了解接下来要发生或者要做的事情,就可以减少儿童的焦虑、挫败感,并增进和成人的互动。例如,设法确保每天在相同的时间做主要的例程,比如起床、进餐、休息、洗澡和上床睡觉,同时设法每次用相同的方式来做每件事情,比如上床睡觉:刷牙、换睡衣、讲故事(读故事书)、准备好睡觉。游戏的时候,也可以安排一些惯常,比如轮流玩等,也可以安排一个相对固定的时间作为你们的游戏时间。当然,我们并不是说自闭谱系障碍儿童的日常生活必须完全固定,适当的情况下,如果儿童可以接受,我们可以慢慢加入一些变化,同时当必须要做一件不同的事情时,比如旅行或者去看医生,建议在平时的干预或者游戏里通过模拟或者社会故事的绘本为儿童讲解,帮助他们预知可能要发生的事情。
限制令人分心的事物
关键是要确保儿童处于这个环境的时候,成人是房间里最具有吸引力的。可以考虑限制环境中可能会引发噪声(可能是很小的声音,但有时对于自闭谱系障碍儿童会是噪声)、嗅觉、视觉以及其他感觉的事物,增强儿童对于成人的注意力。比如关掉电视、把灯光调暗灯,从而减少分心,并且在最初游戏的时候,确保儿童面前只有少数有用的玩具。这些应该在儿童进入房间前就做好准备。有的时候,如果儿童特别容易被玩具或者其他声音干扰,你可以把多出来的玩具收好(放在布袋里或者盒子里),一次只拿一个玩具,并在游戏结束时把玩具拿走,帮助孩子关注你。
设置一个专门的游戏/活动空间
机构基本都会有一对一的游戏空间,以及其他功能的房间,包括集体小组教学、感知觉运动等活动的房间。而在家里,我们也应该为儿童设置一个房间或者一个空间,特别作为你和儿童的游戏场所。这个空间应该有一些边界,以便让孩子保持和你在一起,可以用家具来分隔一个较小的私密些的空间。有时候你也可以尝试这些空间,比如浴缸、餐桌下面(盖上毯子)等。
轮换玩具
很多自闭谱系障碍的儿童可能会对一个玩具的兴趣只维持几天或者几个星期,如果父母接着买更多的新玩具以设法让孩子继续参与,这种做法非常浪费,而且过多的玩具也会让儿童分心。因此我们可以通过轮换,来保持儿童的兴趣,可以把儿童的玩具分成几组,一次只用一组玩具,一旦儿童失去兴趣,可以收起来,换另一组玩具。这样当玩具2~3周轮换一次,并不断深入地让儿童玩这些玩具,了解如何玩,让儿童的兴趣趋向最大。另外也有很多自闭谱系障碍的儿童会特别热衷于某个玩具或者某类玩具,建议可以将这些玩具分别纳入不同的玩具组,在游戏的时候,用来吸引儿童的注意力,或者促进儿童与你的互动。
玩具的选择要考虑互动性
有家长会在家里面放置很多电动的玩具,比如按一下按钮就会闪光、会发出声音。很多孩子非常喜欢这样的玩具,这种带声音的玩具会吸引他们的注意力。可这样的玩具没有太多跟成人互动的机会,孩子自己按一下,可能就可以获得他想要的。而且这种玩法相对来说比较单调。其实,家长可以想一下自己小时候的玩具是怎样的。以前一些比较原始的玩具反而可能让孩子获得更多的东西。比如吹泡泡,有很多家长会买泡泡枪,如果孩子可以控制手部动作,那他/她一拿泡泡枪,就可以打出很多泡泡,他/她不需要跟家长进行互动就能获得自己想要的,自然就降低了互动性。可是像比较原始的、简单的那种吹泡泡,需要蘸一下才能够吹一个泡泡,在这个过程中就会有很多的互动机会。比如,你可以把拧着盖子的泡泡水递给孩子,孩子如果打不开盖子而他/她又想要吹泡泡,就会希望你帮忙打开,在这个过程中,他/她可能就要跟你去学习说“打开”,或者仅仅要求他/她跟你有眼神的接触,然后你才把它打开。甚至你可以示范打开的动作。除此之外,在吹泡泡的时候,你也可以鼓励孩子跟你沟通。这样就会有非常多的互动机会。除了这些传统意义上的玩具外,生活中其实有很多物品可以成为与孩子互动的媒介。最重要的是孩子感兴趣的,哪怕是路边的小石头、家里的浴巾、纸盒,都可以是增加互动的物品。家长要成为一个发现孩子兴趣、发现生活趣味、会玩的人!
最后,一起看看怎样可以促进早期干预的有效性[6]。
有效的早期干预需要很多因素共同作用,但无论如何,只要我们努力想办法改善儿童的成长环境,为儿童提供更多的学习机会,儿童就会获得发展的经验,不断成长。这里列出了一些比较关键的要素:
制定合理的干预目标
干预目标的制定,必须要基于对于儿童的全面了解,在综合系统的评估基础上,考虑到家庭的资源以及家长最关心和担忧的问题,这个目标要符合儿童的发展水平。
基于儿童的优势,基于家庭的优势
现在的早期干预很少用缺陷补偿作为目标,越来越强调基于儿童的优势、儿童的兴趣。特别是婴幼儿阶段,有些能力比如运动/感知觉缺陷可能需要进行专业的康复训练来补偿,但由于自闭谱系障碍的其他核心缺陷,包括沟通、社会交往和刻板行为等则需要环境的支持,以改善儿童的功能。
任务明确,回馈要具体有针对性
干预总目标需要进行分解,每周或者每个活动要求儿童习得的技能或者达成的目标要比较明确。一旦儿童能尝试或者接近目标,就要给予鼓励,并用清晰的语言或者肢体辅助让儿童明白你对他的期望。
成功体验非常重要!
我们都需要成功体验,不论是儿童,还是成人。有成功体验,才能让我们觉得我们是可以的!可以掌控周围的世界,这种感觉非常重要,会让我们不断地去努力和尝试。也有助于儿童的情绪保持积极状态,形成良好的自我概念。而自闭谱系障碍儿童的自我发展时常被我们忽视。
另外,尽可能多地带儿童参与其他同龄儿童也会参与活动的环境,包括去游乐场、超市等,带儿童乘坐公共交通等,也可以要求儿童帮家长做一些力所能及的家务,如把垃圾丢进垃圾桶等,关注儿童的运动能力(不仅仅是感统),让儿童尝试练习一项运动技能,也是非常关键的。总之,给儿童丰富的早期经验,创造多样的学习机会。
如果儿童进入普通幼儿园就读,上述要点家长可以与幼儿园教师沟通和分享,家校合作,通过环境的调整、了解儿童的兴趣和特征,共同为儿童的发展提供科学的支持。
【注释】
[1]苏雪云(2014).如何理解自闭谱系障碍和早期干预.北京:北京大学出版社,p.125.
[2]Ingersoll,B.,&Dvortcsak,A.(2016):自闭证儿童社交游戏训练(郑铮,译).北京:中国轻工业出版社.
[3]Rogers,S.J.,Dawson,G.,&Vismara,L.A.(2012).An Early Start for your child with Autism.NY:The Guilford Press.
[4]引自:苏雪云(2014).如何理解自闭谱系障碍和早期干预.北京:北京大学出版社,p.127—130.
[5]Ingersoll,B.,&Dvortcsak,A.(2016):自闭证儿童社交游戏训练(郑铮,译).北京:中国轻工业出版社.
[6]Woods,J.(2008,March 25).Providing Early Intervention Services in Natural Environments.The ASHA Leader.
有关我的孩子得了自闭症 自闭谱系障碍儿童融合教育支持手册的文章
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1.典型儿童发展的里程碑信息教育部《0—6岁儿童发展的里程碑》在线阅读:http://www.cnsece.com/kind Template/MsgDetail/235942.自闭症相关论坛和微博中国孤独症网:http://www.cautism.com/自闭症家庭网:http://www.gzconcern.cn/中国孤独症支援网:http://www.guduzheng.net/上海自闭症机......
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尽管自闭谱系障碍的病因目前尚未有统一的定论,但比较肯定的是它与遗传、神经生理因素、生化因素、心理因素和环境因素都有一定的关系,是一种源于婴儿期的广泛发展障碍性疾病。总体而言,自闭症个体患有染色体异常的机率更高,大约占5%。这两个研究的结果表明,自闭症有超过90%的可能是遗传导致的。为了全面理解自闭症的遗传问题,尚需要多年的研究。......
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以下绘本仅供参考。青蛙弗洛格的成长故事.维尔修思.湖南少年儿童出版社:这是一套有助于孩子心灵成长的心理教育故事。鳄鱼怕怕牙医怕怕.五味太郎.少年儿童出版社:鳄鱼不想看牙医,但它非看不可。帮助儿童了解保护牙齿的重要性。“学习毛毛虫”系列丛书学习毛毛虫.布于恩麦斯特.河南科学技术出版社:适合3~5岁学龄前孩子,将玩与学结合在一起,让孩子们一边玩一边学,不仅有趣,而且有助于开发孩子的智力。......
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2023-07-26
根据中国新生儿的出生率计算,每年新增自闭谱系障碍儿童数量超过16万[2]。因此自闭谱系障碍可以理解为一组起源于儿童早期,以社会交往或沟通障碍、兴趣范围狭隘或重复刻板行为为主要特征的发育障碍。自闭谱系障碍会伴有智力障碍,运动协调困难,注意力缺陷和身体健康问题,如睡眠和肠胃功能紊乱等。每一个自闭谱系障碍儿童的特征和需要都是不同的!......
2023-07-26
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