【摘要】:当23条中有3条或6个关键条目中≥2条未通过则说明有自闭谱系障碍高风险,未通过初筛的儿童需进一步电话随访,仍未达标者需进一步评估以明确诊断。自闭谱系障碍被普遍认为是一种脑部发育缺陷引起的广泛性发展障碍,而婴幼儿早期脑部神经发育具有很高的可塑性,因此对于自闭谱系障碍特别强调“早发现,早干预”。
虽然《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-Ⅴ)将自闭谱系障碍的发病时间从3岁以内扩展到整个儿童期,但实际上很多自闭谱系障碍的症状在更早的时候就已经产生。目前较多的自闭谱系障碍儿童要到3岁或3岁以上才去医院进行评估确诊或者医生才给出确切的诊断。如果家长和其他照料者对儿童的典型发展历程有一定的了解并且平时多留心儿童的表现,其实可以在更早的时候发现自闭谱系障碍儿童的早期讯号。
但最关键的还是,发现孩子发展的特殊性,诊断并不是首要任务,最重要的是介入和早期干预!
知识小卡片13-1
早期自闭谱系障碍筛查工具
早期筛查自闭谱系障碍儿童的工具十分有限,现在使用的自闭谱系障碍儿童行为问题筛查的工具中,《婴幼儿自闭症量表》(CHAT)和《幼儿自闭症筛查工具》(STAT)是两种专门用于1.5~2岁儿童自闭症鉴别诊断的工具,而《幼儿自闭症量表(修订版)》(M-CHAT)被广泛利用于16~30个月大儿童的筛查。这些工具可以筛检出3岁以前有明显自闭谱系障碍行为的儿童。
以M-CHART为例,该量表是CHAT父母问卷部分的扩充版,由J.M.Kleinman等修改而成,用于筛查16~30月龄的自闭谱系障碍儿童,共23项目由父母填写。M-CHAT的6个关键条目分别调查儿童的社会联接、共同注意、分享物品和应人能力。当23条中有3条或6个关键条目中≥2条未通过则说明有自闭谱系障碍高风险,未通过初筛的儿童需进一步电话随访,仍未达标者需进一步评估以明确诊断。其灵敏度为97%,特异性为99%,是早期筛查较好的工具[1]。
有研究数据显示75%~88%的自闭谱系障碍儿童在其出生后的前两年就会表现出自闭谱系障碍的危险信号。也有报告指出一些标准化的测量工具可以对年仅18个月大的幼儿进行鉴别诊断。而我们在国内的一项调查里发现,在被调查的自闭谱系障碍儿童的家长中,93%在3岁前就发现了儿童可能有“自闭症”的症状,其中超过35%的家长在2岁前就有所觉察,但从最初发现儿童的症状的时间到寻找医学帮助的时间,存在一个长达13.7个月(平均值)的延迟期,而在首次寻找医学帮助到获得确定诊断之间又存在平均11.7个月的延迟期[2]。这样就很可能在“等等看”的过程中错过了黄金的早期干预时间。
自闭谱系障碍被普遍认为是一种脑部发育缺陷引起的广泛性发展障碍,而婴幼儿早期脑部神经发育具有很高的可塑性,因此对于自闭谱系障碍特别强调“早发现,早干预”。但中国流行一句话“贵人语迟”,家长可能会因此一直抱持“再等等看”的心理,期望某天孩子突然发展赶上大部队,或者把孩子不说话、不合群的表现简单归为“害羞”从而错过接受诊断、干预的最佳时期。家长是接触自己孩子最多的人,也更容易关注到自闭谱系障碍的一些早期信号,因此家长要相信自己的直觉,并随时关注儿童发展的各个关键期,当您注意到自己的孩子与同龄儿童的发展好像开始有些不同的时候,应及早开始干预。
知识小卡片13-2
婴幼儿可能患有自闭谱系障碍的早期迹象
●没有眼神接触(眼神接触是指,比如喂食的时候会看着你)
●当你对他/她微笑的时候,不会用微笑回应你
●对自己的名字没有反应或对熟悉的人的声音没有反应
●眼睛不能跟随一个移动的物品
●不会用手指某个事物,不会挥手表示再见或者不会使用其他的一些手势用来进行沟通
●当你指着一个有趣的物品时,不会跟随你的手指的方向
●不会故意制造一些响声来引起你的注意
●不会主动来拥抱你或者对拥抱没有回应
●不会模仿你的动作和面部表情
●不会伸手要你抱
●不与其他人玩或者分享自己感兴趣或者觉得开心的事物
●不会寻求帮助或者不会做出简单的要求
特别强调的是,在儿童早期,家长如果观察到以下迹象,应该提高警惕,密切关注孩子的成长,尽早采取行动[3]:
●出生6个月以上,仍然没有大笑或其他温馨、快乐的表情;
●出生9个月以上,仍然没有交互性分享的声音、微笑或其他面部表情;
●出生12个月,仍然没有牙牙学语;
●出生12个月,仍然没有交互的手势,如用手指、展示、伸手或挥手等;
●出生16个月,仍然没有只言片语;
●出生24个月,仍然没有两个字的有意义短语(不包括模仿说或重复)。
除此以外,也有研究者提出如果儿童满18个月并表现出以下的行为,就应考虑对儿童进行自闭谱系障碍的筛查,包括叫名字不反应、眼神交流欠佳、行为刻板不变、脾气暴躁、不和别人玩角色扮演类的游戏、对别人的逗引不予理会、对其他小朋友不感兴趣、曾经会说几个字或简单儿语但现在又不会了等。[4]
当我们发现儿童存在前面提及的一些需要关注的异常的行为表现时,首先要调整心态,然后努力与家人一起做下面这些事。
1.仔细观察儿童的行为表现并记录儿童的行为
可以通过录像的方式来记录,选取儿童日常生活中的一些典型的片段,比如儿童单独玩玩具、饮食、与人互动等时间段。如果儿童已经就读幼儿园,幼儿园的老师也反映了相同的担忧,也可以请老师帮忙进行一些录像记录。因为目前的医院诊断主要是基于行为观察,这些自然情境下的录像对于后续的诊断和发展评估都有参考价值。
如果儿童存在一些挑战性的行为或者让你比较困扰的行为,也可以通过录像来进行记录,或者通过行为观察表来进行观察和记录(见表13-1)。
表13-1 儿童挑战性行为观察记录表
2.寻求专业权威的医院进行专业评估
对自闭谱系障碍的诊断并非随意进行,通常需要专业人员(如医生、心理学家、特殊教育专家等)通过观察、问卷、访谈等方法,在综合全面地收集儿童发展情况的基础上,依据专业的诊断标准和诊断工具才能下结论。因此,如果发现儿童有异常,家长应寻找当地就近的三级甲等医院或者外省市专业的医院,前往筛查和评估、诊断。全国比较权威的医院见表13-2。
表13-2 全国可提供自闭谱系障碍筛查的专业医院
(续表)
注:信息仅供参考,建议前往就近的三级甲等专业医院进行咨询和就医。
但我们也要意识到,诊断结果对于我们解释儿童的行为可能有一定的帮助,但诊断本身并不会直接影响和促进儿童的发展。我们要尽可能理性对待诊断,避免将时间过多地放在“确诊”上,带儿童到处求医寻求一个结论,而不及早进行干预很可能会错过最佳的干预时间。
3.及早开展干预
发现异常后家长应遵循“一发现立即干预”的原则,不要一味等待确诊后再开始干预。开展干预的方式有很多,如寻找专业的教育机构、聘请专业的干预老师或者是家长自学一些目前较为有效的干预方法。这里尤其要提到家长参与干预的重要性。由于家长是最了解也是接触自己孩子最多的人,而且科学、密集的干预被认为更为有效,因此专业机构应该提供家长支持和家长培训,让家长参与到儿童的教育干预中,不是作为“专业人员”介入和参与,而是提升家长与儿童亲子互动的质量和效率,在日常生活中创设学习机会,让儿童可以关注到家长,学习模仿和共同注意等基础技能。
国外的自闭谱系障碍的干预和专业服务体系相对比较完善,但目前一个重要趋势依旧是家庭的参与。而在中国目前绝大部分的干预的主要实施者是家长,家长支持和支持家长都非常关键。
儿童融合的第一步基石,是能够融入家庭的日常生活,能参与到家庭生活里。融合并不仅仅指进入普通学校(幼儿园)学习,还包括能融入所在的社区的生活里。
4.寻求资源和支持,让自己成为一个学习者,和儿童一起成长!
当儿童被确诊为自闭谱系障碍时,家长必须做好心理准备,因为这将是一场持久且艰难的“战斗”历程。家长需要对自闭谱系障碍具备相关知识,特别是对自闭谱系障碍的特征表现有深入和全面的认识,最好能了解一些干预的原则和方法,来确定儿童的干预方向。此外,家长可以和残联康复中心或者区特殊教育指导中心联系,向他们咨询相关的支持和服务。同时,家长可以通过一些相关论坛或微博等渠道,与有经验的自闭谱系障碍儿童家长或者专业人员交流活动,从而获取更多自闭谱系障碍的信息、经验与资源。
家长自己正确科学的儿童观和发展观,在自闭谱系障碍儿童的早期干预和融合教育支持过程中尤为重要!
家长还有个很重要的任务,就是调整好自己的心态。虽然很难,但是家长要尽量做到不管诊断结果如何要对孩子保持一颗平常心。是否患上自闭谱系障碍并不是儿童能够选择的,儿童对于每个父母来说都应该是独特的、可爱的和奇妙的存在,自闭谱系障碍只是儿童伴随的特征,父母对儿童的爱、关心和支持应该是一样的。不论诊断结果为何,多关注生活中的积极面,与配偶、家人、朋友保持良好交流,建构自己的社会支持网络,同时阅读一些情绪调节方面的心理类书籍或是寻求专业心理咨询师的帮助,都有助于家长以更加积极的心态面对儿童和儿童的发展,与儿童一起进步![5]
这里小结一下几点建议:
●立即开始行动,为儿童寻找专业的早期干预和康复;
●家长努力学习,让自己了解专业信息,参与到家庭早期干预中;
●寻找帮助和支持,与自己的家人和周围的人进行沟通,获取理解和支持;
●照顾好自己,保持身体和心理的健康!
【注释】
[1]Blaxill MF.What's going on?The question of time trends in autism.Public Health ReP.2004 Nov—Dec:119(6):536—551.
[2]Su,X.Y.,Long,T.,Chen,L.J.,&Fang,J.M.(2013).Early Intervention for Children with ASD in China:A Family Perspective,Infants and Young Children,Vol 26(2):111—125.
[3]Lubetsky,M.J.,McGonigle,J.J.,&Handen,B.L.(2008).Recognition of autism spectrum disorder.Speaker's Journal,8(4),13—23.
[4]苏雪云(2014).如何理解自闭谱系障碍和早期干预.北京:北京大学出版社,5—8.
[5]苏雪云(2014).如何理解自闭谱系障碍和早期干预.北京:北京大学出版社,p.24—27.
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