自闭症儿童融合教育：成年后生活展望！

当孩子确诊为自闭谱系障碍后，家长们都会面对一个问题——孩子们成人之后怎么办？

完整的人，首先应有基本的生活技能，其次有工作，然后有一个良好的生活条件，再次是身体健康（包括心理健康），最后是有朋友和成就感。这与马斯洛的需求层次理论也有相似之处。接下来将会从升学、就业、生活、身心健康、高中职阶段的转衔这五个方面介绍ASD成人的情况。

（1）升学

在中国大陆地区，高中升大学主要是通过高考这一渠道，这也就意味着对学生的认知水平是有要求的。因而对于伴随智力障碍的ASD孩子而言，升学是一项非常大的挑战。虽然没有官方数据表明在高校中有多少ASD的学生，但普遍认为即使有ASD的学生，他们更大的可能会是阿斯伯格而非典型自闭症，当然不排除有通过特长招生进入高校的可能性。

在中国台湾地区，进入大学的渠道相对较多，即使是智力障碍者也能进入高校。加上政策上对提供特殊教育服务的高校非常支持，会提供给这些高校一定的经费补贴，而私立大学近些年生源不足，出于生源和经费支持的考虑，私立大学对身障者来者不拒，因此会有ASD的孩子进入大学。

在进入大学这一点上，ASD孩子的家长应理性考虑，毕竟不是所有的自闭谱系障碍孩子都适合上大学。而且进入大学阶段学习，也不意味着自闭谱系障碍个体就不再需要支持，他们在社交和学业上还是需要系统的支持和服务，以帮助他们顺利完成学业。

（2）就业

2013年中国发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》数据显示，超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题^[1]。

近几年，在中国大陆地区，也有不少人针对ASD成人就业做了尝试。譬如，《上海观察》报社和上海图书馆曾共同推动，实现了沪上自闭症者就业零的突破。在成都，在2014年成立的某助残中心的帮助下，有十多位ASD成人在咖啡馆、洗车场、超市接受培训，期望实现就业。2012年，温洪、邹文等5位自闭症孩子的妈妈共同创办了民间公益组织“康纳洲”，向大龄自闭症个体提供烘焙烹饪、电脑录入以及手工等职业培训，通过就业融入社会，实现自力更生。2017年，SAP（全球最大的企业管理和协同化商务解决方案供应商）通过自闭症人才项目（Autism at Work，AaW）招募到了中国大陆的第一位自闭症员工，并且“SAP自闭症人才就业先备技能学校”项目已于2019年4月2日正式启动，为那些需要走上社会、准备就业的自闭症人士提供具有系统性、专业性和相关性的先备课程及辅导。总的来看，在各级政府组织、民办机构、学校和家长们的积极探索下，中国自闭者个体的就业机遇不断增多，要么是进入普通职场实现支持性就业，要么是在高支持度下进行庇护性就业，要么是在家长支持下自主创业（如：组建艺术团表演）。但实际上，推动自闭症个体就业仍然任重而道远，社会各方力量对自闭症个体的后续支持还非常有限，这条路还需要大家共同努力。我们可以看看美国和中国台湾地区是怎么做的。

美国德雷塞尔大学在2016年5月发布了第一份关注自闭症人士就业支持与职业康复的综合报告^[2]，讲述了目前美国职业康复（VR）服务的情况。该报告里提到：大约在每10名自闭症青年中就有4名自他们高中毕业后到20岁出头的时间里从未参加过工作。其中，28%的人从未接受过任何就业服务。既然有那么多的ASD成人面临就业问题，那职业康复究竟起到什么作用呢？职业康复基金是美国残疾人就业服务的最大支持资金。如果一个人的障碍显著影响了他获得并保持工作的能力，VR将提供经费，为其提供个性化的就业支持服务。这些服务可以作为高中毕业的学生投入到工作和成人世界的桥梁，同时也给工作年龄的成年人提供支持。而自闭症人士可以通过VR获得与求职、职业培训、自主生活和成人支持相关的服务。目前，大约有60%的自闭症人士经过VR得到稳定工作而离开，这个比例与智障或其他障碍类型的人士大约相同。大约80%的自闭症人士得到兼职工作，平均每周收入为＄160。大约三分之一的自闭症人士正在进行支持性就业。

在中国台湾地区，将自闭谱系障碍纳入身心障碍，劳工主管机构对身障者的就业支持主要是庇护性就业和支持性就业。庇护性就业是指针对年满15岁具有就业意愿，而就业能力不足，无法进入竞争性就业市场，须长期就业支持之身心障碍者，应依据职业辅导评量结果，提供庇护商店、庇护农场、庇护工场等就业安置。至2016年6月，台湾地区共有132家庇护工场。支持性就业是指各级劳工主管机关对于具有就业意愿及就业能力，而不足以独立在竞争性就业市场工作之身心障碍者，应依其工作能力，提供个别化就业安置、训练及其他工作协助等支持性就业服务。^[3]总体来说，从行业来看，ASD并伴随智力障碍的人士从事的行业以住宿及餐饮业（15.5%）、医疗保健及社会工作服务业（15%）、制造业（14.9%）为主。从职业来看，ASD并伴随智力障碍的人士从事基层技术工及劳力工（42.9%）最多，其次是一般事务人员（32.1%）。从薪资来看，他们整体平均每月薪资为13 316台币（约合人民币3 000元）。^[4]

除此之外，Mark R.Klinger博士在2015年IMFAR亚太区孤独症论坛上针对ASD成人就业提出如下看法：ASD成人就业与高质量的生活（包括生活满意度、归属感、自我认可度）、增加和朋友的联系、减少焦虑和抑郁这几个方面相关。是ASD儿童及成人的日常生活能力而不是障碍的严重程度及IQ影响其就业前景。

（3）生活

在2016年的IMFAR自闭症研究国际会议（International Meeting for Autism Research，又称国际自闭症研究会议），Elizabeth Schroeder博士提出：父母的期望，不仅关系到孩子未来的生活品质，很可能也对提高孩子成年后独立性起到了非常重要的作用。因此，应该鼓励家长们适度地对年幼的自闭症孩子报有更高的期望。^[5]

在2015年IMFAR亚太区孤独症论坛上，Mark R.Klinger博士公布美国ASD成人目前的生活状态。如图10-1所示：绝大部分是与家人一起生活（47%），有部分需要用到辅具（17%），有部分被送到托养机构（15%），有的在指导下可以进行家务劳动（10%），甚至有的可以独立生活（11%）。

Mark R.Klinger博士还公布了一些关于ASD成人需要支持的日常照料的数据，他们团队认为ASD成人在7个日常照料方面最需要支持，分别是理财（84%）、健康照护（73%）、社会活动（73%）、进餐（71%）、社区参与（68%）、清洁（64%）、卫生保健（51%）。

图10-1　美国ASD成人目前的生活状态

而在中国香港地区，政府一般将自闭症成年和智障归到一起提供支持服务，主要也按照ASD成人的能力分为三类：能力最好的——可以自己在外面工作照顾自己，但一般都是跟家人住；中度能力——到庇护工场做工，或提供支持性就业，大多数住在家里，小部分人住在由政府资助的民办机构里；能力最差的——住在政府资助的民办机构宿舍里，白天去日间中心接受训练。

（4）身心健康

Croen（2015）^[6]提出，相比其他成人，ASD成人的心理/精神状况和身体状况更令人担忧。研究结果发现，在心理/精神状况方面，ASD成人患精神障碍的比率显著增加（有超过54%的ASD成人被诊断有精神问题），这些精神障碍包括焦虑（29.13%）、抑郁（25.75%）、注意缺陷障碍（11.08%）、双相情感障碍（10.55%）、精神分裂（7.83%）、强迫症（7.63%）和自杀倾向（1.79%）等。其中，ASD成人有自杀倾向的风险是控制组的5倍。相比于ASD成年男性，ASD成年女性被诊断为焦虑、双相情感障碍、失智症、抑郁、精神分裂症、自杀倾向的比例更高。

在身体健康方面，几乎所有身体疾病发生在ASD成人身上的可能性都高于一般人，这些身体健康问题包括：免疫力问题（13.87%）、过敏（36.3%）、肠胃问题（34.7%）、睡眠障碍（17.58%）、癫痫（11.94%）、肥胖症（33.91%）、血脂异常（22.83%）、高血压（25.61%）、糖尿病（7.56%）和甲状腺疾病（7.03%）。

除此之外，还有学者认为与其他非自闭症的同龄人相比较，自闭症成人面临更多的：^[7]

精神障碍：抑郁症、躁狂、强迫症、精神分裂、自杀倾向。

自杀倾向是其他非自闭症同龄人的9倍。

平均寿命短18年，自闭症合并学习障碍者寿命短于其他人至少30年。

自闭症合并学习障碍的成人，如果患神经系统疾病如癫痫，过早死亡的概率是其他人的40倍。

比其他同辈更容易患中风及帕金森病这类较少出现的疾病。

可能的危险因素是：限制饮食、运动过少、用药增加、压力（包括欺凌）、社交孤立、感觉处理问题等。

因此家庭和其他照料人员/工作人员需要关注自闭谱系障碍个体的身心健康，特别是心理健康，做好预防和支持工作。

（5）高中职阶段的转衔

越来越多的证据表明迫切需要对自闭症成人提供转衔支持。在美国，每年大约有5万自闭谱系障碍儿童届满18岁，然而这些年轻人在高中毕业6年以后，只有三分之一能上大学，而且找到过工作的更不及一半。目前自闭症治疗和支持服务主要集中于自闭症个体的儿童期。从高中毕业后，由于社会上缺乏对自闭症的成年人服务，让许多家庭感觉无所适从。一个人生命周期内的时间主要集中于成人阶段，如果不能独立，成年后的花费总额有可能会高达140万～230万美元之巨^[8]。这也是为何转衔支持很重要的原因——帮助ASD成人生活适应良好，减轻家庭和社会的负担。

为了帮助大龄自闭症个体实现更好的向成人阶段过渡，在高中职阶段不妨在以下几个方面加以尝试：

尽早进行生涯探索，可以借助一些生涯测评工具（如CIPSI）进行测评，了解孩子的优势、兴趣。

根据孩子的优势和兴趣选择高中/中职，高中的培养目标还是以升学为主，如果孩子在升学方面没有太大的优势和兴趣，可以考虑中职学校，选择擅长或喜欢的科目进行学习。

如果希望在高中职毕业后直接就业，那么可以从兼职或志愿者的经历中积累履历。在高中职阶段，不妨参加一些兼职或志愿者的工作。这样不仅可以锻炼他们适应环境的能力，也能为他们积累一些可移植的、申请目标工作岗位所必备的工作经验。

养成良好的生活习惯、职业习惯。在台湾地区，ASD成人的稳定就业3个月以上的并不多，根据雇主的反馈，其中一个原因是没有很好的生活习惯、职业习惯，比如上班迟到、完成任务拖拉。对此可以培养ASD孩子养成使用时间表的习惯，以帮助他们实现预定工作的目标。

培养基本的生活自理能力，不论是升学还是就业，生活自理都是最基本的要求。所以家长要反思：这些事情我要帮他/她做吗？是和他/她一起完成还是让他/她独立完成？

自闭谱系障碍个体从被确诊到成人，经历过许许多多的挑战。我们是不是应该反思：对这些ASD的孩子而言，特殊教育的目的到底是什么？难道不是希望他们成人后可以成为独立自主、有生产力的公民吗？之所以在这里探讨有关ASD成人的内容，其实也是希望给家长和相关教育/社会工作者带来一些思考，从后端看前端，从成人阶段看儿童阶段，在儿童阶段所做的干预或者教育的目标应该是为成人阶段的生活而服务的，是为成为独立自主、有生产力的公民而努力的！

【注释】

[1]深圳市自闭症研究会.（2013）.中国自闭症人士服务现状调查：华南地区.北京：华夏出版社.

[2]Roux，Anne M.，Rast，Jessica E.，Anderson，K.A.，and Shattuck，Paul T.National Autism Indicators Report：Vocational Rehabilitation.Philadelphia，PA：Life Course Outcomes Research Program，A.J.Drexel Autism Institute，Drexel University，2016.

[3]身心障碍者权益保障法，台湾卫生福利部（2015）.

[4]参考台湾劳动部2014年身心障碍者劳动状况调查统计结果.

[5]https：//imfar.confex.com/imfar/2016/webprogram/Paper22678.html.

[6]Croen，L.A.，Zerbo，O.，Qian，Y.，Massolo，M.L.，Rich，S.，Sidney，S.，＆Kripke，C.（2015）.The health status of adults on the autism spectrum.Autism，19（7），814—823.

[7]台湾自闭症基金会电子报（第25期）.2016-05-04，https：//issuu.com/5568760/docs/＿321 Hirvikoski，T.，＆Blomqvist，M.（2015）.High self-perceived stress and poor coping in intellectually able adults with autism spectrum disorder.Autism the International Journal of Research&Practice，19（6）.

[8]具体内容参见：http：//www.autismspeaks.org/science/sciencenews/top-ten-lists/2012/mounting-evidence-critical-need-adult-transitionsupport.