自闭症儿童融合教育支持手册

2023-07-26 理论教育版权反馈

【摘要】：有许多家长都很关心自闭谱系障碍是否可以被治愈，但我们要明白一个前提：认为自闭谱系障碍可以治愈，那么就必须首先承认自闭谱系障碍是一种疾病，它有病因，可以“对症下药”。经过教育干预，可能还有目前医学不能解释的其他一些原因，有一部分的孩子已经够不上典型自闭症，或者自闭谱系障碍的诊断标准了，也就是说他们可以“摘帽”了，这又是为什么呢？

有许多家长都很关心自闭谱系障碍是否可以被治愈，但我们要明白一个前提：认为自闭谱系障碍可以治愈，那么就必须首先承认自闭谱系障碍是一种疾病，它有病因，可以“对症下药”。可是从1943年医学界正式把该疾病命名为自闭症以来，其一直都是世界医学界的难题，病因始终未找到。没有病因，谈何“对症下药”？谈何“治愈”？可是有些研究者和医生也开始注意到少数自闭谱系障碍儿童似乎随着年龄成长已经不再符合他们当初的诊断。经过教育干预，可能还有目前医学不能解释的其他一些原因，有一部分的孩子已经够不上典型自闭症，或者自闭谱系障碍的诊断标准了，也就是说他们可以“摘帽”了，这又是为什么呢？

简单来说，诊断自闭谱系障碍有两个标准：第一，有社交沟通障碍；第二，有狭隘的兴趣、重复刻板行为。但还有一个必要条件：这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学习和生活。在实际工作中，有些孩子也有社交沟通障碍、狭隘的兴趣和重复刻板的行为，按理说符合诊断标准，但如果它并没有对孩子的社会适应和学习、生活造成影响，那么医生一般情况下是不会给他下自闭谱系障碍的诊断。因此，如果孩子经过干预，已经不符合诊断标准、不影响其社会功能时，医生则会认为这个孩子可以“摘帽”了。

1987年Lovaas是第一个将“复原力”（recovery）一词用于自闭症儿童的学者，他主张使用长期密集的应用行为分析法（ABA）治疗自闭症学龄前儿童，到上小学时，47%的儿童智力正常可以进入普通班级，他称这一群自闭症儿童复原了^[1]。可是之后很多研究者都无法复制出这么好的结果，因此也让很多人质疑复原的个案是不是被误诊了。

Deborah Fein（2013）和她的团队在康涅狄格大学研究了34名曾在早期被诊断出患有自闭症的儿童，但在上学以后却表现出跟同班的其他孩子没有什么不同^[2]。但遗憾的是本研究并没有告诉我们更多关于自闭症本质和治疗的角色以及其他因素对这些儿童的长期结果的影响。

美国疾病防控中心（CDC）调查了1 420个自闭谱系障碍儿童——这是迄今为止全美最大的、最具代表性的自闭症儿童的样本，研究发现其中13.1%的孩子似乎随着他们的成长而没有了与自闭谱系障碍相关的行为。但这并不意味着他们碰巧得到了某种神奇疗法。相反，正如一些研究人员先前所推测的那样，其中大多数只是出于误诊或其他缘由而被诊断为自闭谱系障碍。这项研究还对“摘帽”的诊断进行了调查，那些最有可能随着成长而“摘帽”的是智商高（超过70）、参加过早期干预和强化治疗的儿童。并且自闭谱系障碍中的某些亚型的儿童，如阿斯伯格综合征和待分类广泛性发展障碍（PDD-NOS），也有更大可能去除他们原有的诊断。在那些摘掉了自闭谱系障碍诊断的儿童的家长中，73.5%的人认为是因为他们得到了新的诊断，比如注意缺陷/多动障碍（46%）、焦虑问题（17%）、抑郁（12%）、学习障碍（7%）、行为问题（9%）或感官或听觉处理障碍（23%）。21%的家长认为他们的孩子的确随着成长超越了障碍或受到了有效的干预。2%的人认为只是由于他们医生的误诊。该调查也强调：这些数据并非表明误诊率越来越高，而是随着大众对自闭症的认识和意识增强和推行更多的筛查方法，有可能导致某些医生过早或不准确地诊断自闭谱系障碍，尤其是那些对这种障碍缺乏专业经验的医生。^[3]

上述的研究大多以不符合ASD诊断标准为“摘帽”的依据，可是不符合诊断标准不等于完全“治愈”，很多已经“摘帽”的孩子仍然需要支持。2015年美国有研究指出^[4]，大约每14名被诊断为自闭谱系障碍的幼儿就有一人在小学时不再符合诊断标准，可当早期自闭谱系障碍诊断消失时，其他的学习及情绪/行为的诊断却仍然存在，仍需要教育支持。

但科学系统持续的早期干预和家长的参与，对于自闭谱系障碍儿童的社会适应的发展作用是得到众多验证的，确实也有不少个案在经过早期干预后，得到了“最佳发展后果”，在普通学校就读，并且无须密集的特殊教育服务。

【注释】

[1]Lovaas，I.O.（1987）.Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children.Journal of Consulting and Clinical Psychology，55，3—9.

[2]Fein，D.，Barton，M.，Eigsti，I.，Kelley，E.，Naigles，L.，Schultz，R.T.，...Tyson，K.（2013）.Optimal outcomein individuals with a history of autism.Journal of Child Psychology and Psychiatry，54（2），195—205.doi：10.1111/jcpp.1203.

[3]Blumberg，S.J.，Zablotsky，B.，Avila，R.M.，Colpe，L.J.，Pringle，B.A.，＆Kogan，M.D.（2016）.Diagnosis lost：Differences between children who had and who currently have an autism spectrum disorder diagnosis.Autism，20（7），783—795.

[4]参考自：http：//www.aappublications.org/content/early/2015/04/26/aapnews.20150426-2.

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