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自闭症儿童家庭支持的优化措施

【摘要】:自闭症儿童的家长比其他障碍类别的家长需要面对更多的问题,而且问题更为独特,许多家长会自责自己无法解决孩子的问题,为此而产生挫折感。家长对自闭症孩子的支持,主要在于养护、进行教育、做决定,以及为孩子维权。自闭症儿童的家长与专业人员合作很重要,最让他们感到挫折的是孩子的特殊行为,因为孩子的特征,让他们不知如何与孩子建立情感,不知如何与孩子互动。

自闭症儿童的家长比其他障碍类别的家长需要面对更多的问题,而且问题更为独特,许多家长会自责自己无法解决孩子的问题,为此而产生挫折感。美国H3 EA法案里指出障碍儿童的家长需要参与儿童的疗育,例如诊断与评估时参与决策等。家长对自闭症孩子的支持,主要在于养护、进行教育、做决定,以及为孩子维权。

家长与专业人员的合作,已经成为障碍儿童疗育的必要道路。Marcus与Schopler(1987)指出专业人员与家长合作的态度最重要,专业人员的态度有:①避免以评判的态度面对家长与家长的言行;②教养自闭症儿童的工作并不容易,专业人员不能将儿童的行为问题都归因于家长教养能力不佳;③专业人员被动地进入家庭的互动中,家长有优先选择与做决定的权利,少有家长喜欢专业人员的权威角色;④专业人员不但要考虑自闭症儿童的需求,还需要考虑到其他家人的需求;⑤专业人员与家人间要保持公平且诚实的关系,互相合作,保持开放与分享的关系;⑥家长有权利为自闭症儿童做决定,专业人员必须明白,他们看到的仅是小部分的家庭互动,无法代表全部。

自闭症儿童的家长与专业人员合作很重要,最让他们感到挫折的是孩子的特殊行为,因为孩子的特征,让他们不知如何与孩子建立情感,不知如何与孩子互动。因此,合作时教导家长如何分析自闭症儿童的问题行为,了解行为背后的功能,是他们必备的技能,也是合作中最重要的一步。一旦家长有能力面对孩子的行为问题,他们才愿意主动参与孩子的教育与行为干预计划。在家长学习成长的过程中,需要专业人员持续且密集的督导,直到家长获得相关能力。由于家长是最了解孩子的人,与孩子的接触最多,当他们拥有行为分析的能力后,他们能很快地察觉孩子的动机,并且协助教师执行、练习行为干预计划,促进行为的泛化。当家长可以独立操作行为分析后,专业人员才能逐步退出。关键能力回应训练、结构性教学法、社会性故事等都强调家长的培训与参与。