护理伦理学：北京松堂临终关怀医院及其特点

原型案例　5-1

赵可式博士是中国台湾成功大学护理系副教授，15岁时曾因脑神经纤维瘤休学住院。手术前，姐姐带来平时难以吃到的巧克力和苹果，小小年纪的她，第一次感受到了死亡带来的痛苦与恐惧。赵可式身上的手术瘢痕尚未痊愈，其母亲忽然病逝。看着医生把母亲的遗体丢在不锈钢的台车上时，站在冷冰冰的太平间里，她开始思考生命的意义。在问姐姐、问神父后，决心献身接近生与死的护理事业。最终促成她选择临终关怀事业的，是其父亲的逝世。她年迈的父亲罹患慢性阻塞性肺疾病并发肺炎，赵可式在医院24小时地照顾父亲，为父亲吸痰、拍背、翻身、喂食，虽然父亲的体重临终时只剩29千克，但身上皮肤完好。她从而感悟到，对临终病人的护理是那么重要。赵可式决定出国进修，并到世界上最早的安宁医院——英国桑德斯医师创办的圣克里斯朵夫安宁医院学习。回台后，与一批志同道合的医师为安宁医疗奔波，经过他们长期共同的努力，2000年5月中国台湾通过《安宁缓和医疗条例》。安宁病房被正式纳入台湾全民健康保险并按日计酬给付，越来越多的医院开始把安宁照顾列入服务范围。

现代科技帮助人们登陆了月球，医学科技的进步在一定程度上帮助人们延长了寿命，但却不能做到阻止个体的死亡，对于那些不得不步入临终阶段的病人来说，他们正遭受着病痛对肉体和精神的折磨，此时，如何让那些现代医学救治无望的濒死者安详而有尊严地走完人生的最后历程，并为临终者的家属和亲友提供全方位的支持、做好善后工作是医护人员应尽的责任和义务。

一、临终关怀的含义及特点

（一）临终关怀的含义

“临终关怀”一词最早始于欧洲，译自英文Hospice，由拉丁文“Hospes”延伸而来，Hospes的意思为“人们之间的相互关心”。Hospice原意是指供朝圣者或旅客中途休息、重新补足体力的驿站，大都由教士和修女遵照“慈爱”与“仁义”的教义，照料这些人的生活或为病者、濒死者、无助者提供必要的治疗和看护，并对死者进行妥善处理。随着时代的发展，该含义逐渐被引申入医疗领域，现代的Hospice则专指那些为减轻临终病人在精神、情感和身体上的痛苦而向他们提供各种关爱措施的相关医疗机构。

具有现代意义的临终关怀运动则始于20世纪60年代，英国的西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）博士在英国伦敦建立了世界上第一所兼具现代化医疗科技的临终关怀机构-圣克里斯朵夫安宁医院。随后，美国、法国、加拿大、澳大利亚、荷兰、日本、新加坡以及中国香港地区和中国台湾地区等60多个国家和地区也相继开展了临终关怀工作。1988年7月，天津医学院建立中国内地第一家临终关怀机构——临终关怀研究中心，标志着我国也展开了现代临终关怀的研究与实践；同年10月，上海建立了第一家临终医院——上海南汇护理医院，临终关怀的概念开始逐渐被我国公众所认识。

临终关怀是指由社会各阶层组成的临终关怀团队，对生存时间有限（6个月或更少）的病人进行适当的医院或家庭的医疗和护理，以使病人在余下的时间里减轻生理痛苦、心理恐惧的照护活动。临终关怀倡导对临终病人和家属进行全面的身、心护理，涵盖到其生理、心理、社会、精神的方方面面，对丧亲者家属的照护则主张一直持续到居丧期，并协助亲属做好善后事宜并减轻悲伤。应该明确的是，临终关怀的目的既不是促使临终者提前死亡，也不是积极治疗本无希望治愈的疾病，更不是盲目延长临终者的身心遭受痛苦折磨的生命，而是试图通过多种形式对临终者及其家属给予症状的缓解、精神的慰藉、心灵的呵护、情感的满足和作为人的尊严的维护。

（二）临终关怀的特点

1．服务对象、内容扩大化 与医院普通临床护理有所不同，接受临终关怀服务的人群不仅包括患有晚期癌症或其他类似疾病而身、心备受病痛折磨的临终病人，还包括这些病人的家属和亲友，他们普遍背负较大的心理负担和经济负担，常常伴有不同程度的消极、厌世、绝望、恐惧、后悔等心理问题，尤其是在病人死亡时和死亡后的一段时间内，他们中的很多人难以接受失去亲人的事实，而在社会生活则表现出一种紊乱的无序状态，需要医护人员对其进行适当的指导、关怀与慰藉。

如何控制临终病人的病痛，提供有效的综合护理；如何满足临终病人的基本生理需要；如何了解临终病人的心理要求、最大限度维护病人权利；如何调控临终病人及其家属、亲友的心理，做好他们的情绪安抚护理；以及如何发动社会各界的关心和帮助，按需要为临终病人及其家属提供不同形式的物质和精神援助都将是临终关怀的服务内容。

2．服务机构、形式多样 临终服务的形式应根据不同地区、不同人群的不同需要而设定，目前，我国临终关怀主要以三种不同机构组织形式为对象提供服务，分别是独立型临终关怀院、普通医院中设置临终关怀病区和以家居服务为主的临终关怀服务中心。

（1）独立型临终关怀医院：拥有齐全的医疗、护理设备及一定的娱乐设施，配备由注册护士、内科医生、社会工作者及法律顾问等组成的典型临终关怀照料队伍，提供一天24小时一周7天的关怀服务。其规模一般不大，床位数一般控制在30～50张。北京松堂临终关怀医院就是典型代表。

（2）普通医院设置的临终关怀病房：该类型充分利用了普通医院或护理院现有的物质资源，划出一个病区或一个病房收容临终病人。该种形式的临床关怀机构具有投资少、启动快的特点，是我国目前采用最多的组织形式，典型代表有上海南汇老年护理院的“临终关怀病房”。

（3）家庭型临终关怀服务中心：家庭型临终关怀服务又称临终居家照护、临终家庭病床，该类型的临终关怀服务满足了部分临终病人希望在自己熟悉的环境中得到亲人、朋友的更多关爱和照料，温暖地度过人生的最后阶段的需求。由医生、护士等组成的临终关怀团队将有组织、有计划地每天到病人家里进行健康指导，为临终病人及其家属提供各种所需的临终关怀服务。该种服务形式的最大特点就是最大化地突显了病人家属在照护病人中的重要作用，典型代表有李嘉诚先生投资的宁养院。

3．重护理、轻治疗 当病人的病情确实处于不可逆转的临终状态，一切的医护治疗和照护努力都无法改变死的结果时，对于临终病人来说，健康与疾病交织的人生过程中大多数时间内强调的“治疗”活动已失去了意义，一切无意义的治疗手段，只会让临终者遭受更多肉体和精神上的折磨，此时，他们更多需要的是“关怀”“照护”。医护人员应立足人道主义关怀精神，向临终病人提供以全面照护为手段，提高其舒适度为目的的支持护理，以控制症状、姑息治疗为主，通过全面而有效的护理措施，减轻疾病带来的痛苦，尽最大努力提高病人的临终生活质量。

二、临终关怀的理念与伦理意义

（一）临终关怀的理念

不论是作为一种社会运动，还是一种医学组织，临终关怀始终坚持以提高临终者及其家属的生活质量为宗旨，向他们提供一种有别于医院体系而更具家庭氛围的照护措施，并不以单纯的治疗和延长临终者的生命时日为最终目的，而让其尽可能舒适、没有痛苦地走完生命最后一程。临终关怀的理念强调照护为中心、重视生命的品质、尊重生命的尊严，因此，在临终关怀强调尽可能地满足临终病人的各种需求，减少他们临终前生理和心理的痛苦，帮助其在享受人的尊严情况下、了无遗憾地辞别人世。

临终关怀的理念得到了很多人的赞同，李嘉诚先生就曾在一家他赞助的宁养院建院致词中说道：“能够为一个身心被病魔折腾的人，送上一服止痛药、一丝温暖、一份关心，他们肉体的痛苦马上立竿见影地止住，心灵同时得到滋润，这是何等尊贵的工作。”其间不难反映出对临终关怀理念的深刻解读。

（二）临终关怀的伦理意义

不仅医学发展需要临终关怀，社会也同样需要临终关怀，临终关怀在社会进步和医学发展的过程中具有特殊的伦理意义。

1．充分体现了医学人道主义精神 医学人道主义的核心内容就是尊重病人的价值——生命价值和人格尊严。人性的伟大力量在于对人的尊重，对于一个处于不治之症末期的病人，不应依赖于冰冷的医学手段去强行延续饱受病痛摧残躯体的生存时间，而应该运用科学的心理关怀、无微不至地护理照护去提高临终者的生命质量，尽可能地在他们弥留之际尽一份爱心。临终关怀就是强调以临终病人为中心，为他们提供多方面的照护，包括生理、心理、伦理和社会等各个方面，给病人创造一个舒适的环境，使临终者能了无遗憾地辞世。临终关怀的对象除了临终病人外，还包括临终者的家属及其亲友，医护人员应给予他们必要的信息指导、心理支持和慰藉。因此，临终关怀全面体现了人道主义精神，而人道主义精神也在临终关怀事业中得到了充分的展现。

2．有利于树立科学死亡观、提高临终生命质量 人的生命是有限的，死亡是生命发展的必然归宿，一味地恐惧与逃避均无济于事。每个人都希望自己生得顺利、活得幸福、死得安详，也因这样的心理需求，人们往往重生忌死，加之受到宗教或迷信思想的影响，往往引起对死亡的焦虑、惧怕心理，导致医护和亲人对临终病人多样的心理变化及不同层次的躯体、精神需求的理解多定位于对生命的延续和抢救上，而事实上，进入这一阶段的病人大多已饱受病痛的折磨，在救治无望的情况下继续进行无谓的救治不但没有真正满足临终者的最后心理需要，还可能增添更多的肉体痛苦。临终关怀从优化生命质量出发，通过缓解临终者的躯体痛苦，指导其树立正确的死亡观，提供无微不至的关心和护理，真正体现了生命神圣及质量、价值的高度统一。

3．有利于疾病的研究、完善夕阳工程建设 临终关怀和疾病预防、治疗一样，是疾病研究中不可或缺的部分。如在研究影响临终者的心理及社会因素、对临终者生活质量的估价、缓解临终者症状与控制癌痛的措施以及了解病人病危死亡的过程等几个方面为医学事业作出了重要的贡献，对疾病的研究和治疗具有积极的意义。临终关怀同时还是夕阳工程的重要组成部分，目前，全世界已有50多个国家先后进入老年化国家行列，预计中国也将在21世纪中期成为世界上老年人口数最多的国家，而根据我国的计划生育人口政策，家庭结构简单化趋势明显，一对夫妇除要照顾好自己的独生子女外，还要同时侍奉两对年迈的父母，不难看出，社会对临终关怀的需求也会越加强烈，临终关怀是全社会必须面临和必须解决的重要问题。(www.chuimin.cn)

4．有利于卫生资源的重新分配 对于一个社会而言，社会整体资源、医疗资源都有一定限度，如何更有效地分配这些有效的资源已成为一个无法回避的问题。对现代医学救治无望、处于临终状态的病人实施的不惜一切代价的、以延长生命为目的救治往往不仅增加了病人的痛苦，也加重了病人家属的经济负担，更浪费了大量宝贵而有限的医疗卫生资源。临终关怀注重的是病人的生命质量，即主张镇痛和支持治疗，这与不惜一切代价使用高新技术延长生命是不同的理念，接受临终关怀可以减少大量不必要的、巨额医疗费用，可使这些宝贵的卫生资源得到重新分配，使之用于多数有治愈希望病人的常规治疗上，有限的社会医疗卫生资源获得了更大效益。

三、临终关怀的护理伦理

（一）临终关怀的工作原则

1．护理为主、治疗为辅 对现代医学救治无望的病人而言，对其实施以全面的护理照护为主，适当的疼痛治疗、姑息治疗为辅的临终关怀是科学而合理的，临终关怀要求尽量为临终者创造舒适的生存环境，尽力缓解病人躯体上的不适或疼痛，协助其减轻心理上的恐惧，达到提高病人生命质量的目的，医护人员更要注意对其人格的维护和生命的尊重。

2．注重临终心理护理 心理学家库伯勒·罗斯在其于1969年发表的《死亡和濒死》一书中指出，当一个人从得知自己患上不治之症开始、或疾病发展到晚期正濒临死亡的时候，其心理发展大致需要经历5个阶段，即否认、愤怒、协商、抑郁和接纳，对于处于不同心理反应阶段医护应该给予的心理护理侧重点不同，当然针对不同年龄、不同病情的临终病人的心理特点，应该实施的心理护理也是不尽相同的。心理护理的质量高低，对临终者而言往往直接影响到临终者最后生命历程的质量。

3．提供全方位护理 对临终病人的关怀应全方位、多角度地进行，除了使用必要的药物来解除或缓解其痛苦外，还要认真地做好各种生活护理，满足病人的生理、心理及社会需要。除此之外，还应注意尊重病人的意愿和权利，关爱和照护临终者的家属，尽可能为其提供必要的咨询并切实帮助其解决一些实际困难，并在临终病人去世后，做好善后工作，提供必要的心理疏导和居丧服务。

4．体现人道主义精神 临终病人是一个特殊的群体，与普通病人相比，他们需要更多的关心、爱心和同情心，对他们提供关爱正是人道主义精神和人本理念的体现。首都医科大学的志愿者们就尝试在临终关怀医院建立“爱心小屋”，会定期慰问病人，与他们聊天、给他们唱歌，给他们带去了欢乐。此外，深入理解临终病人，尊重他们的权利与尊严，力求使其在最小的痛苦下离开人世也是人道主义的另一表现形式；时刻关注病人亲属的心理变化，进行相应的心理慰藉和帮助，更是使人道主义精神在临终关怀工作中得到完善和升华的途径。

（二）临终关怀中的护理道德

临终护理是临终关怀工作的重要组成部分，与对普通病人进行的常规护理行为有所区别的是它是一种与普通程序不完全相同的护理行为，有其特殊性，主要体现在以下几个方面。

1．要求护士具有强烈的责任心 临终关怀提供的是24小时全天候的全方位护理，不论白天、黑夜，只要病人需要，护士就应在第一时间出现在病人身边，提供所需的护理服务；而且在实施护理时，要始终保持认真谨慎的态度、一丝不苟的工作作风，因为哪怕一个小小的疏忽，对临终病人来说，都有可能引起致命性的严重后果。这些都要求护士必须具备强烈的责任心。

2．要求护士具有宽容、豁达的工作心态 一般而言，病人在得知自己已患绝症、无药可救、只能等待死亡降临时，或多或少都会出现情绪的波动，甚至表现出过激的言行，如无缘无故发脾气、摔打东西、抱怨护士的照顾不力、挑剔医护人员的治疗行为、无端指责甚至辱骂医务人员，对待病人这些不理智的行为，我们应换位思考，设身处地地理解他们经受的身心痛楚，体谅他们因病出现的性情失常，用宽容大度的胸怀去包容他们，真诚地关爱他们，帮助其尽快从愤怒中解脱出来，以积极的心态接受必要的辅助性治疗。

3．要求护士具有丰富的自然科学知识 临终关怀是一项复杂的生理与心理护理工作，需要受过专业训练的工作人员通过运用科学的心理辅导方法和高超的临床护理技术，尽量减少生命垂危者及其家属的心理负担和生理痛苦，这就要求护士除掌握普通医护知识和技能外，还要加强临床心理学、社会学、生命伦理学等方面知识和技能的学习，使自己成为临终护理专业人员服务中的合格成员，能较好完成各项护理任务。

4．要求护士尊重临终病人的生命尊严和权利 《国际护理学会护士伦理法典》提出“护士在提供照护时，要促成一种尊重个人价值观、风俗习惯和精神信仰的环境”；《注册护士伦理法典》提出：“当病人的生命不能再维持时，护士应通过减轻痛苦、维护尊严和宁静的死亡方式帮助达到完好状态”，所以护士应特别注意要尊重临终病人的生命尊严，允许他们保留自己的生活方式和信仰，参与治疗、护理方案的决定及死亡方式、临终场所的选择，严格保守他们的隐私等。

临终护理中的护理行为通常包括满足病人的需求、控制疼痛、生活护理、心理关怀和指导并帮助病人的亲属等方面，具体内容如下。

1．满足临终病人的需要 美国人本主义者亚伯拉罕·马斯洛在提出层次需要学说的基础上，提出人对死亡方面的层次需要也包括生理需要、安全需要、爱与归属的需要、自尊与自我实现的需要等层面。

第一层次是生理需要：生理需要是人最基本的需要，只有最基本的需要得到满足之后才会顾及到其他层次的需求。在临终病房里，保持新鲜的空气、适宜的温度与湿度、舒适的卧具、安静的环境以及病人身体的清洁，都对临终病人的生存质量有积极的意义。

第二层次是安全需要：临终病人在走向死亡的过程中，安全感很差，很多病人担心自己会在沉睡中悄悄地死去，担心自己医疗费用的保障问题，还担心自己死后孩子的抚养、老人的赡养问题等，应建议病人亲友轮流陪护在病人身边，尽力解除并打消病人的担忧和顾虑，做病人坚强的后盾，增加病人的安全感。

第三层次是爱与归属的需要：临终病人由于身体状况每况愈下，常会不由自主地担心自身的社会地位和权利能否得到维护，会特别介意身边是否还有亲友、同事的关心和陪伴，常会出现孤独感、恐惧感。因此，护士要鼓励病人积极参加一些力所能及的交流活动，保证他们有一定的人际交往和沟通，建议亲友、同事适时地对其进行探望，以满足其爱与归属的需要。

第四层次是自尊与自我实现的需要：临终病人都希望自己在人生旅途的最后一程仍然与正常人一样活着，具有与以前同样的社会地位、权利和名誉，同时，还希望人们能够尊重他们的意愿和权利，给予他们所需要的服务和应享受的利益，这些都是正常的自尊与自我实现需要的表现，护士应该在护理过程中加以尊重并尽力创造条件，帮助病人完成其最后的心愿。

2．控制疼痛 疼痛是机体对有害刺激产生的一种生理应答和主观感觉，有调查发现，躯体的疼痛感是引起临终病人畏惧、恐慌和烦恼的主要原因，缓解疼痛由此成为临终病人护理的重要任务。根据目前的医护现状，只要药品选择合适、剂量合理、给药时间得当，80%～90%的癌症疼痛均能得以控制。临终病人疼痛控制的基本原则主要包括提高病人生活质量、采用综合疗法、遵循癌痛药物治疗基本原则等方面，目前最常用的治疗方法仍是三阶梯疗法。

3．生活护理 对临终病人的生活护理十分重要，一般包括以下几个方面。①提供舒适的起居、护理场所，应该具有温暖、舒适、安静、整洁的特点，面积不宜太大，一般应为15m2左右；②做好个人卫生，病人的衣着要清洁、舒适，定期为病人洗浴或擦浴，做好皮肤护理，防止褥疮的发生；③给予良好的饮食护理，临终病人大多食欲减退，应注意饮食成分和口感的调配，提高病人的食欲并协助做好口腔护理；④合理安排日常生活，护理人员或家属应协助病人建立良好的睡眠习惯，鼓励和指导一部分尚有活动能力的临终病人进行适当的功能锻炼，丰富病人的生活内容，提高他们的生活情趣。

4．心理关怀 病人处于濒死阶段时，往往受到传统认识的影响，对即将来临的死亡产生某种不可抗拒的不安与恐惧，这种心理障碍常会引发、加重生理功能障碍，继而加速其死亡进程。作为从事临终关怀的护理人员，应无条件地给予临终病人积极的、人道的、全面的关心和爱护，做到“多鼓励、多倾听、多理解”，运用掌握的心理学知识和护理技能从不同层次提供相应的心理关怀，促进临终病人正确、平和地面对心理危机，从而达到发展自我、超越自我的目的。

5．指导并帮助病人家属 病人家属和亲友也成为护士关怀的对象是临终关怀体现人道主义精神的表现。当病人处于临终状态时，其家属和亲友同样会因家庭生活的突然失衡、经济条件的急剧下降、精神支柱的骤然倒塌等一系列问题产生沮丧、抑郁、悲伤等不良的心理应激，部分家属和亲友甚至因而出现各种心身疾病。针对家属的应激情绪和行为，护理人员应给予理解和帮助，以积极健康的精神面貌去感染他们，协助其树立起开朗乐观的生活态度，给予其必要的知识和技术指导，使之能全身心地照顾临终病人。需要注意的是，不管是在临终期还是在病人去世后，力所能及地为病人的亲属解决一些实际问题和困难是护理人员对病人亲属最大的帮助。